罕见病患者称在一单位喝水受歧视

罕见病患者称在一单位喝水受歧视

罕见病患者在一单位喝水遭歧视事件中,保安将患者喝过的桶装水倒掉浇树,此行为涉嫌歧视且源于对SMA疾病传染性的误解,患者已投诉并要求道歉,涉事单位表示将调查核实。

事件经过:8月14日,郑州几名SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)患者和家属前往一单位办理业务,在保安室接水喝时,遭遇工作人员歧视。工作人员当着患者和家属的面,将他们喝过的桶装水倒掉用于浇树。16日,当事人表示已向当地12345投诉,希望对方道歉,涉事单位工作人员则称将调查核实此事。

患者家属观点:患者家属姜女士认为,工作人员应该是将SMA当成了传染病,但实际上SMA没有传染性。工作人员当着患者和家属的面将水倒掉,是对他们的一种歧视。他们当时质问工作人员为什么将桶装水倒掉,却得到了三个不同的回复。现场保安称每周末的水都要在周一倒掉;登记室内的工作人员称是此前被有其他疾病的人喝过了;还有工作人员称保安每天都会用那个桶接自来水去浇树。这些不同的回复进一步表明工作人员行为缺乏合理依据,更像是为歧视行为找借口。

SMA疾病性质:公开资料显示,SMA又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症,是国家卫健委等部门认定的罕见病。其病因多为常染色体隐性遗传,小部分为基因突变引起,不具有传染性。这充分说明工作人员将水倒掉的行为是毫无科学依据的,完全是基于对疾病的错误认知而产生的歧视行为。

事件影响与诉求:这种歧视行为不仅伤害了患者和家属的感情,也违背了社会公平、平等、包容的价值观。患者和家属希望通过投诉让涉事单位认识到错误,并给予他们应有的道歉,以维护自身的尊严和权益。同时,此事件也引发了社会对罕见病患者权益保障以及公众对罕见病认知的关注,提醒人们要尊重每一个生命,消除对罕见病患者的歧视和误解。